Thursday, 8 June 2023


14:00 – 15:00               Registration and Coffee


15:00 – 15:15                 Welcome

                                                Ann Raes, Gent                                                 
                                                Lore Willem,  Leuven


15:15 – 17:00                 Nutritional and Other Health Challenges

                                                Chairs: Brigitte Adams, Brussels 
                                                                  Imelda Hamels, Leuven


15:15  -  15:40                   Young Transplantoux: Physical activity in children and adolescents with organ transplantation

                                                Nico Vandenrijn, Leuven 
                                                Diethard Monbaliu,  Leuven

15:40 - 16:00                  Difficult eater pre- and post kidney transplant  

                                               Ann Desloovere, Gent

16:00 - 16:20                  Accompanying parents and their child with CKD in feeding difficulties: a speech therapist's point of view

                                               Emeline Jacquet, Brussels

16:20 - 16:40                   Diet restrictions in CKD, what's new?

                                                Katrien Van der Vaerent, Leuven

16:40 - 17:00                  An infant with stage 4 CKD and Bardet-Biedl syndrome 7 – a learning experience

                                                  Ellen White, London
                                               Tara Hall, London



18:30-19:30                 Welcome reception at the City Hall of Leuven                                                    





Friday, 9 June 2023


08:30 - 09:40           The Parents' Burden

                                               Chairs: Quentin Bertrand, Liège 
                                                                 Sarah Reynaert,  Antwerp


08:30 - 08:50                 Illness-related Parental Stress and Quality of Life in Children with Kidney Diseases 

                                                Lore Willem,  Leuven

08:50 - 09:20                 Living loss in parents of children with CKD

                                                Elke De Bruyne, Gent

09:20 - 09:40                Nutrition and the Personal Burden among families with a child with ESRD or dialysis

                                                     Nancy Kamphuis-Serpa,  Nijmegen            



09:40 - 10:10             Schooling in the Hemodialysis Unit                            

                                                  Chairs: Quentin Bertrand,  Liège 
                                                                 Sarah Reynaert,  Antwerp


09:40 - 09:55                  Learning can be fun in a pediatric hemodialysis unit

                                                   C.Mille,  Lille

09:55 - 10:10                 Hemodialysis resulting in a positive educational development: case report about Hiba for inspiration

                                              Dorina Koenders,  Nijmegen
                                              Linda Sprunken,  Nijmegen


10:10 - 10:40             Coffee Break


10:40 - 12:30             Genetic and Disease Specific Aspects

                                                   Chairs: Nathalie Godefroid, Brussels
                                                                     Lore Willem,  Leuven

10:40 - 11:10                  Ethical, legal and social implications of next generation sequencing

                                                 Pascal Borry,  Leuven

11:10 - 11:40                   Counselling families with rare genetic kidney diseases: lessons from a renal genetic clinic

                                                 Detlef Bockenhauer, Leuven

11:40 - 12:00                 Patients and caregivers in front of non-adherence in cystinosis

                                                Gema Ariceta,  Barcelona

12:00 - 12:10                 Quality of Life in Adolescent ADPKD Trial Participants

                                                 Dorothee Oberdhan,  Princeton, NJ

12:10 - 12:30                 Quality of life of patients with PUV

                                                Valeska Bidault, Lyon


12:30 - 13:00              Guided Poster Walk        (List of posters see below)

                                           Guides: Djalila Mekahli, UZ Leuven
                                                                                   Ariadne van Hulle,  UZ Leuven


13:00 – 14:00            Networking lunch                                                 


14:00 - 15:40            Tools and Best Practice Examples

                                                   Chairs: Ann Raes,  Gent
                                                                    Annelies Verhaeghen,  Leuven

14:00 - 14:25                   Social media and teens’ mental health: unraveling a complex relationship 

                                                   Laura Vandenbosch,  KU Leuven  

14:25 - 14:45                    Disease-specific patient information brochures 

                                                Joanna Sladowska, Heidelberg

14:45 - 15:00                    SOPHIA –interdisciplinary treatment for children with kidney disease

                                                  Stefanie Kraft,  Hamburg
                                                Anna Sommer, Hamburg

15:00 - 15:20                   Psychosocial MDT Working to Support Children and Families in Preparation for Kidney Transplant

                                                  Deanne Kenward,  Bristol
                                                Kathryn Taylor, , Bristol
                                                Rosalind Cooper,  Bristol


15:20 - 15:40             Coffee Break


15:40 - 17:10              Ethical and Legal Decision Making in Complex Patients

                                            Chairs: Chris Reid,  London
                                                                 Dirk Bethe, Heidelberg

15:40 - 16:05                   You may have missed it but everything changed

                                                   Dean Wallace,  Manchester
                                                Mohan Shenoy,  Manchester

16:05 - 16:20                   Psychosocial impact of ASD on the treatment and care of a 10 year old girl with complex nephrotic syndrome  

                                                  Emma Rigby,  London

16:20 - 16:45                   Best interests decision making and deprivation of liberty in end stage kidney disease care 
                                                  for adolescents who lack capacity: an experience from a UK paediatric nephrology centre

                                                  Natalie Wyatt, London

16:45 - 17:10                    Joint discussion  



17:10 - 19:30            Time free in Leuven



19:30                             Gala Dinner 



Saturday, 10 June 


09:00 - 10:00            CKD and the Multidisciplinary Team

                                              Chairs: Caroline Booth,  London
                                                                   Nancy Kamphuis-Serpa, Nijmegen

09:00 - 09:15                    Ethical dilemmas of medical refugees

                                                      Ethy Hendriks,  Nijmegen
                                                   Nancy Kamphuis-Serpa,  Nijmegen

09:15 - 09:30                    To what extent does non-adherence amongst adolescents’ factor in the move from 
                                                     CKD clinic to dialysis and what should we do about it?   

                                                     Ellen White, London

09:30 - 09:45                    Identifying obstacles for living donor kidney transplantation among pediatric CKD patients in the Netherlands  

                                             Lilach C. Regev-Epstein,  Amsterdam

09:45 - 10:00                    Ciliopathy outpatient clinic 

                                             Jacqueline Knoll,  Nijmegen


10:00 - 10:20               EWOPA Business Meeting       

                                                  Dirk Bethe, Heidelberg


10:20 - 10:35               Coffee Break


10:35 - 12:35                Transition to Adult Healthcare

                                              Chairs: Stéphanie Leroi,  Liège  
                                                         Robert Novo,  Lille 

10:35 - 11:05                      (Personal experiences, title follows)

                                                    (patient family, to be appointed)

11:05 - 11:25                      Transition, from the perspective of the Pediatric Nephrologist

                                                    Laure Collard, Liège

11:25 - 11:45                       Barriers to the successful health care transition of patients with kidney disease

                                                    Jenny Prüfe,  Essen

11:45 - 12:00                     The individualized, accompanying transition program “TraiN” for adolescent kidney patients 

                                                    Luisa Klein, Cologne

12:00 - 12:15                      'Moving on Up Together: 16+ pathway' - an addition to the 'Ready Steady Go' transition programme

                                                     Arvind Nagra,  Southampton

12:15 - 12:35                       Transition, from the perspective of the Adult Nephrologist

                                                     Amaryllis Van Craenenbroeck Leuven



12:35 - 12:40                Closing Remarks

                                              Lore Willem & Ann Raes & Djalila Mekahli 


                                                    Conference Closure


                    ------   Lunch boxes available  ------









The impact of dietary modifications on teenagers receiving intermittent haemodialysis - a patient survey 

Tara Hall, Triona Joyce, Heidi Ramsey, Dr Gajendran Sellathurai, Dr Manish Sinha, London


The « educational project » in pediatric hemodialysis

Valentine Lurquin, Liège


Disease Burden and Disease Progression of Young Adult Patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD)

Eric Davenport, Xiaolei Zhou, Jinyi Wang, Sasikiran Nunna, Dorothee Oberdhan, Ancilla Fernandes, Djalila Mekahli,


Conceptual Mapping of the PedsQL to ADPKD

Dorothee Oberdhan, Sasikiran Nunna, Princeton, NJ


Study on the experience of pain, quality of life and symptoms of anxiety and depression in adolescents and young adults with ADPKD

Lore Willem, Leuven


The Need for Service Evaluation for Young People with Chronic Kidney Disease (CKD)

Shahid Muhammad, Bristol


Clinical characteristics and outcome of patients with atypical Hemolytic Uremic Syndrome

Johan van de Walle, Gent


A virtual patient support group

Arvind Nagra, Southampton


Nurse driven pediatric Procedural Sedation and Analgesia team (PROSA) in the Leuven University Hospitals

Cremers L, Vanhonsebrouck K,  Toelen J, Renard M,